MI MANCA LA TUA VOCE

Specifiche

• Stefania è un'infermiera e fino a dicembre 2018 era una donna felice, con una vita serena e una bella famiglia. Nell'inverno di quell'anno qualcosa di terribile bussa alla porta della loro casa e lei e tutto il suo nucleo famigliare, inconsapevolmente, aprono venendo travolti da un'onda anomala che rischia di farli annegare. Questo tsunami si chiama SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e decide di impossessarsi del corpo di sua mamma, Lella. Stefania ha deciso di scrivere questo libro come terapia, dando voce a un dolore troppo grande a cui non riusciva a dare forma e che non riguarda solo chi soffre di questa gravissima patologia ma anche i suoi famigliari più stretti: figli, marito, nipoti e fratelli. La sua speranza è che chiunque lo legga non solo trovi “un manuale di sopravvivenza” e dei consigli pratici ma anche un modo per sentirsi meno solo.
  
  Questa è la storia di una famiglia e di una malattia che li ha costretti a mettere la vita di prima in un cassetto chiudendolo a chiave, per sempre. Parla della paura di morire, di come sia necessario adattarsi alla malattia e non combatterla e di come una malattia sia un lutto che deve quindi essere elaborato. Dell’isolamento che crea la malattia a livello sociale. E' il racconto di come tutto sia cominciato, della diagnosi, di una sanità pubblica a volte troppo disattenta e superficiale, della reazione degli amici, delle “splendide” cure palliative, del ricovero di sollievo e di un futuro incerto e che fa paura. E' la storia di vite travolte e stravolte da una malattia “inguaribile” ma “curabile” con l'affetto, l'amore e tanta pazienza.
  
  Ma vuole anche essere un viaggio fotografico della malattia e del cambiamento tanto che i momenti più importanti sono stati immortalati dall'autrice attraverso il suo cellulare.